Marfan Sendromu çoğu zaman yalnızca fiziksel özelliklerle hatırlanıyor. Oysa bu genetik hastalık; geç teşhis, görünmeyen sağlık riskleri ve aidiyet arayışıyla ilgili daha büyük bir hikâye anlatıyor. Marfan Sendromu Derneği kurucusu Ceren Can ile hem görünürlüğü hem de yeni nesil sosyal etki anlayışını konuştuk.
Uzun boy, ince yapı, uzun parmaklar, eklem esnekliği… Bugün sosyal medyada çoğu zaman estetik bir görünüm dili içinde değerlendirilen bazı fiziksel özellikler, kimi insanlar için genetik bir hastalığın en görünür işaretleri olabiliyor. Ancak Marfan Sendromu hâlâ toplumda yeterince bilinmediği için birçok kişi yıllarca doğru tanıya ulaşmadan yaşamını sürdürüyor.
Modern dünyada bedenler artık yalnızca sağlık üzerinden değil, aynı zamanda estetik kodlar üzerinden okunuyor. “Fit görünmek”, “ince olmak” ya da belirli fiziksel özelliklere sahip olmak çoğu zaman idealize edilen görüntüler arasında yer alıyor. Bu nedenle bazı belirtiler fark edilmek yerine normalize ediliyor. Oysa Marfan Sendromu tam da bu noktada görünür olmasına rağmen görünmez kalan bir alan yaratıyor.
Marfan Sendromu; bağ dokusunu etkileyen genetik bir hastalık. Kalp ve damar sistemi, iskelet yapısı, gözler ve eklemler başta olmak üzere vücudun birçok farklı bölgesini etkileyebiliyor. Özellikle aort damarında yaratabileceği riskler nedeniyle erken teşhis büyük önem taşıyor. Ancak hastalık çoğu zaman yalnızca fiziksel görünüm üzerinden değerlendirildiği için tanı süreci gecikebiliyor.
Bugün birçok genetik hastalık için en büyük problemlerden biri yalnızca tedavi değil; fark edilmek, doğru bilgiye ulaşmak ve yalnız hissetmemek. Çünkü kronik ya da genetik hastalıklarla yaşayan birçok insan için süreç yalnızca fiziksel değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal bir deneyime de dönüşüyor.
Sosyal medya çağında ise bu görünmezlik daha karmaşık hale geliyor. Çünkü dijital dünya çoğu zaman yalnızca “iyi görünen” sonuçları gösteriyor. Fiziksel farklılıkların arkasındaki sağlık hikâyeleri ise çoğunlukla konuşulmuyor. Bu nedenle son yıllarda yalnızca tıbbi farkındalık değil, temsil meselesi de önem kazanmaya başladı.
Türkiye’de bu görünürlüğü artırmaya çalışan isimlerden biri de girişimci ve Marfan Sendromu Derneği kurucusu Ceren Can. Kendisi de bir Marfan Sendromu hastası olan Can, Türkiye’de bu alandaki ilk derneklerden birini kurarak hem bilgi eksikliğine dikkat çekiyor hem de bu hastalıkla yaşayan bireyler için bir topluluk ağı oluşturmaya çalışıyor.
Marfan Sendromu’nun görünürlüğü son yıllarda artıyor olsa da, Türkiye’de bu alanda hâlâ ciddi bir bilgi ve topluluk ihtiyacı bulunuyor. Girişimci ve Marfan Sendromu Derneği kurucusu Ceren Can ile hem kendi hikâyesini hem de bu alandaki farkındalık mücadelesini konuştuk.
Bu süreci sadece bir dernek kurmak değil, kendi hastalığımı bir iyilik hareketine dönüştürmek olarak görüyorum.
Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz? Marfan Sendromu Derneği’ni kurma süreciniz nasıl başladı?
Koç Üniversitesi’nden mezun olduktan sonra eğitimime İngiltere’de devam etme kararı aldım ve University College London’da girişimcilik yüksek lisansı yaptım. Kendim de bir Marfan Sendromu hastası olduğum için bu alandaki bilgi eksikliğini ve ihtiyaçları çok yakından görüyordum. Türkiye’de bu konuda ilk derneklerden birini kurma fikri de tam olarak buradan doğdu.
Bu süreci yalnızca bir sivil toplum oluşumu kurmak olarak görmüyorum. Aslında kendi hastalığımı bir dayanışma ve farkındalık alanına dönüştürmeye çalışıyorum. Çünkü genetik hastalıklarla yaşayan birçok insan, yalnızca sağlık problemiyle değil; bilgiye ulaşma, doğru yönlendirilme ve yalnız hissetmeme ihtiyacıyla da mücadele ediyor.
Türkiye’de Marfan Sendromu konusunda en büyük eksiklik sizce ne?
En büyük eksikliklerden biri farkındalık. Birçok kişi belirtilerle yıllarca yaşıyor ama doğru tanıya ulaşamıyor. Özellikle genetik hastalıklarda multidisipliner yaklaşım çok önemli. İnsanların doğru uzmanlara ulaşabilmesi, düzenli takip süreçlerini anlayabilmesi ve yalnız olmadığını hissedebilmesi gerekiyor.
Dernek olarak bizim temel hedefimiz de tam olarak bu: İnsanların güvenilir bilgiye ulaşabileceği, birbirleriyle iletişim kurabileceği bir topluluk ağı oluşturmak.
Londra’daki eğitim süreciniz girişimcilik vizyonunuzu nasıl etkiledi?
Koç Üniversitesi’nde okurken e-ticaret alanına çok yoğunlaşmıştım. Hatta aldığım bir ders zamanla asistanlığa, ardından da profesyonel kariyerime dönüştü. İngiltere’ye giderken Türkiye’nin iş yapış biçimi açısından çok geride olduğunu düşünüyordum ama orada aslında Türk şirketlerinin çeviklik ve ekip ruhu açısından çok güçlü tarafları olduğunu fark ettim.
UCL’de yüksek lisans yaparken bir yandan markalarımı yönetmeye ve içerik üretmeye devam ettim. Teorik bilgiyle pratik deneyimi aynı anda yürütmek benim için çok öğretici oldu.
Nolana’nın hikâyesi nasıl başladı?
Nolana aslında Çankırı’daki kili yüksek kaliteli bir kozmetik ürününe dönüştürme fikriyle başladı. İlk etapta yalnızca tek bir ürünümüz vardı: kil maskesi. Zamanla modern kadının ihtiyaç duyduğu ama Türkiye’de estetik dilini eksik bulduğum aksesuar ve lifestyle ürünlerine yöneldik.
Başlangıçta kozmetik markasına çanta ve toka gibi ürünler eklemek tüketicide soru işareti yaratabiliyordu. Ama zamanla aslında markanın daha bütünlüklü bir yaşam alanı kurduğunu gördük. Bugün Nolana’yı yalnızca kozmetik değil, “effortless beauty” odağında bir lifestyle markası olarak konumlandırıyoruz.
Önümüzdeki dönemde Nolana’nın Avrupa merkezli güçlü bir lifestyle markasına dönüşmesini istiyoruz. Aynı zamanda prestijli mağazalar ve eczanelerde daha görünür olmayı hedefliyoruz. Şu anda Ar-Ge aşamasında olan yeni ürünler üzerinde de çalışıyoruz.
Başarı benim için yalnızca gelir elde etmek değil; sürdürülebilir sistemler kurabilmek.
Aynı anda farklı sektörlerde çalışıyor, içerik üretiyor ve bir dernek yönetiyorsunuz. Bu tempoyu nasıl dengeliyorsunuz?
Kozmetik, ilaç ve aile şirketimiz olan Transbosphor Denizcilik’te aktif olarak çalışıyorum. Özellikle aile şirketinde Z kuşağı biri olarak yer almak bana farklı bir bakış açısı kazandırdı. Ben daha çok işleri bireylere bağımlı olmaktan çıkarıp sistematik hale getirmeye odaklanıyorum.
Benim için başarı yalnızca finansal büyüme değil. Veriye dayalı, sürdürülebilir ve ölçeklenebilir yapılar kurabilmek çok daha önemli.
Diğer yandan sosyal medyayı da aktif kullanıyorum çünkü artık bilgi paylaşımının önemli bir kısmı dijital dünyada gerçekleşiyor. Öğrendiğim şeyleri paylaşmanın ve görünür olmanın başka insanlara da cesaret verdiğini düşünüyorum.
Marfan Sendromu bugün hâlâ toplumda yeterince konuşulmayan genetik hastalıklardan biri olabilir. Ancak artan görünürlük, hasta topluluklarının güçlenmesi ve kişisel hikâyelerin daha açık paylaşılması bu alanda yeni bir farkındalık yaratıyor. Çünkü bazen en önemli değişim, bir hastalığın yalnızca tıbbi bir tanım olmaktan çıkıp gerçek insanların yaşam deneyimleri üzerinden konuşulmaya başlanmasıyla başlıyor.
